Поломанный ген не должен испортить ребёнку жизнь – помочь в наших силах!

После уроков Маша обычно спешит в художественную школу, рисование – одно из главных её увлечений. А способности к творчеству мама заметила ещё в раннем детстве. Чего не скажешь о серьезном генетическом заболевании. Оно стало прогрессировать к семи годам, а в восемь лет столичные врачи поставили диагноз «гипофосфатемический рахит» - это группа наследственных заболеваний.

В своё время мне тоже делали аппаратом Илизарова, в Кургане только. Но я не могла подумать, что и у моего ребенка будет то же самое. Думали, что будут какие-то квоты, и мы поедем, настраивались на то, что придётся пройти через это. - Неожиданностью стала стоимость? - Да, что сумма большая и что мы можем не справиться,

- Марина Плаксина.

За плечами уже годы терапии: лечебный массаж, гимнастика – это обязательный ежедневный ритуал. Маша постоянно ходит в корсете, снимает его лишь на время тренировок. Хрупкая девочка героически выдерживает испытание, о котором многие её сверстники даже не догадываются.

В принципе, мне в корсете не очень нравится, это неудобно, когда надо нагнуться, это неудобно, когда спишь, я хочу уже побыстрее его снять,

- Мария Плаксина.

Сделать это можно будет только после операции. В ярославской клинике готовы провести хирургическое лечение с использованием гексаподов.

У девочки на фоне основного заболевания, гипофосфатемического рахита, сформировалась варусная деформация нижних конечностей и деформация на верхней и средней границе обоих бёдер. И планируется реконструкция обоих бёдер с одновременным удлинением. Ожидаем увеличение роста с одновременной коррекцией деформации аппаратом Ортософт,

- Максим Вавилов, врач травматолог-ортопед (город Ярославль).

Стоимость такого лечения свыше одного миллиона рублей. Марина одна растит дочь, так что сумма поразила её не меньше чем диагноз. Но это единственный выход. За поддержкой обратились в Русфонд. Там уже готовы выделить большую часть денег, на данный момент недостает всего 21 тысячи рублей.

Бюджет семьи выжат полностью, но каждый из нас может внести свою посильную лепту. Для помощи Маше отправьте на короткий номер 5542 смс со словом «ДЕТИ» и цифру, которую готовы перечислить, эту сумму спишут с вашего мобильного счёта. Другие способы поддержки – на сайте Русфонда. Согласитесь, поломанный ген не должен испортить ребенку жизнь, а помочь в наших силах.